(Avrupa Kılavuzu)

 

1. Erken teşhis ve tedavi imkanları

 

Sağlığı iyileştirmek, beklenen yaşam süresi uzatmak, kaynakların israfından kaçınmak, hastaların ıstırap ve güvensizlik duygularının en aza indirmek için erken tanı ve tedavi imkanları geliştirilmelidir.

 

Tüm kanserli hastalar; yaş, cinsiyet ve sosyal konumlarına bakılmaksızın yaşadıkları yerde en iyi düzeyde erken teşhis ve tedavi imkanlarına sahip olmalıdır.

 

Önemli noktalar:

• Mevcut Avrupa standartlarıyla uyumlu kalite standartlarının sağlanması

• İyi yetişmiş ve multidisipliner ekip

• Hastaların bilgilenme erişim ve iletişim imkanlarının varlığı ve kalitesi 

• Sorulara dürüst ve özenli cevap alabilme hakkı

• En son teknoloji

• Klinik kılavuzlar

• Kalite güvencesi

• Farklı birimler ve sektörler arasında uyum ve devamlılık

• Hastanın ikinci görüş alma hakkı

• Bekleme sırasının en az düzeyde olması

• Mümkünse bir klinik araştırmaya katılabilme

• Bilinçli tercihlerde bulunabilmeye destek olunması

 

2. Bakım kalitesi

 

Bakım kalitesi, hasta ve ailelerinin ihtiyaçlarını karşılayabilecek kapsamlı bir yaklaşımın sonucu olmalıdır.

Bakım kalitesi, hasta ve ailelerinin yaşam kalitelerini iyileştirmeli, kaynakların daha etkin kullanımını sağlanmalıdır.

 

Önemli noktalar:

• Hastaların, bakımlarıyla ilgili kararlara doğrudan katılma hakkı olmalıdır

• Değişik sağlık hizmetlerinden (evde bakım, topluma yönelik hizmetler) yararlanabilme

• Sağlık, sosyal ve psikolojik hizmetler arasında eşgüdüm

• Ailelere destek

• Hasta ve yakınlarının ulaşabilecekleri yerel kaynakların arttırılması

• Ağrı tedavisini de içeren palyatif bakım ve destek

• Klasik tedaviler yanında tamamlayıcı tedavilere de destek

• Multidisipliner sağlık ekibine ulaşabilme

• Özelleşmiş kanser hizmetlerine ulaşabilme

• Gönüllü kanser kuruluşları arasında entegrasyon

• Gizlilik ve saygınlık içerisinde tedavi edilme hakkı

 

3. Hastalarla sağlık çalışanları arasındaki ilişkiler

 

İlişkiler, karşılıklı saygı ve güven içinde geliştirilmelidir. İlişkiler görev ve sorumluluklarla bağlantılı haklar temelinde tanımlanmalıdır.

 

Önemli noktalar:

• Konsültasyon ve iletişim için yeterli zaman ayrılması

• En kaliteli bakım hakkı

• Özgür seçim hakkı

• Tanı, tedavi, bakım ve hastalığın seyri ile ilgili bilgilendirilme ya da bilgilendirilmeyi istememe hakkı

• Uygun bir yolla bilgi alabilme hakkı

• Onam (rıza) verme ya da vermeme hakkı

• Kişisel tıbbi kayıtlara ulaşma hakkı

• Gizlilik hakkı

• Şikayetlerin dinlenmesi ve cevaplandırılması hakkı

• İstenildiğinde aileyi sürece katma hakkı

 

4. Hastanın bilgilendirilmesi

 

Hastalar ve ailelerinin; hastalığı en iyi şekilde anlaması ve başa çıkabilmesi, üzüntü ve streslerinin azaltılması için bilgiye ulaşımları desteklenmelidir. Bilgi sağlık çalışanlarından

alınabileceği gibi, internet, dergi, televizyon vb. dış kaynaklardan ve kanser derneklerinden alınabilir.

 

Önemli noktalar:

• Tartışma ve iletişim

• Yazılı rehberlerin bulunması (hastaneler, son dönem bakım merkezleri ve hizmetlerle ilgili)

• Güvenilir ve kanıta dayalı bilgilerin sağlanması için kılavuzların ve standartların bulunması

• Sağlıkla ilgili derneklerin bilgi kaynağı olarak rolü

 

5. Hastalar ve yakınlarına psikolojik destek sağlanması

 

Hastalar ve yakınlarının; tanı, tedavi ve tedavi sonrası süreçlere uyumları için duygusal ihtiyaçlarının karşılanmasında psikolojik desteğin sağlanması esastır.

 

Duygusal destek de önemlidir.

 

Önemli noktalar:

• Hastalığın her döneminde psikolojik desteğe ulaşabilmek

• Sağlık çalışanları için yeterli psikolojik destek ve iletişimle eğitimi

• Tüm kanser bakım merkezlerinde psikologun bulunması

• Kanser derneklerinin hastane içinde ve toplum düzeyinde rol almaları

• Destek grupları

• Hastalara destek amaçlı haberleşme ağının geliştirilmesi ve eski hastaların deneyimlerini paylaşabilmeleri için internet teknolojileri

• Eski hastalar, yeni hastalara gönüllü destek sağlayabilir

• Telefon yardım hattı kurulması

• Destek ve kendine yardım gruplarının önemi

 

6. Sosyal ve maddi destek

 

Hastaya ve ailesine, kanserin doğrudan ya da dolaylı olarak getireceği ek yükleri önleyecek şekilde sosyal ve maddi destek sağlanması olanakları geliştirilmelidir.

 

Bakım sunanların ihtiyaçları da önemlidir.

 

Önemli noktalar:

• Maddi yardımın nereden ve nasıl bulunacağı konusunda yol gösterilmesi

• Yasal haklar öğrenilmesi ve bunları elde etmek için başvuruda yardım

• Hastalık süresince ve hastalık sonrası yaşamda destek gerekir

• Gerektiğinde aile bireylerine özel desteğin sağlanması

• Çalışanlara özel güvenceler sağlanması (hastalık izni, kısmi zamanlı çalışma, işten çıkarılmama garantisi)

• Özellikli gruplara (göçmenler, işsizler) ve kanserle ilişkili sakatlığı bulunanlar için yardım

• Eğitim, öğretim ve iş fırsatları sunulması

• Özel pratik destekler

 

7. Rehabilitasyon

 

Hastalara tedavi sırasında ve sonrasında rehabilitasyon hizmeti sunulmalıdır. Bu, daha iyi bir yaşam kalitesi, duygusal iyilik hali ve sağlığın yeniden kazanılmasını sağlayacaktır.

Rehabilitasyon, kapsamlı (fiziksel, sosyal, mesleksel, psikolojik ve ruhsal rehabilitasyon) ve multidisipliner bir yaklaşım gerektirir.

 

Önemli noktalar:

• Rehabilitasyona kapsamlı bir yaklaşım

• Tedavinin bir parçası olarak hastaya göre düzenlenmiş rehabilitasyon planı

• Kanser tedavileri, tedavinin yan etkileri ve tedavi sonrası yaşamla ilgili sürekli eğitim prgramları

• Tedavi yan etkilerinin önlenmesi, yönetilmesi ve giderilmesi (örneğin tedavi sonrası depresyon)

• Düzeltici ameliyat potansiyeli

• İş bulma fırsatlarına ulaşımın kolaylaştırılması

• Yeniden işe başlama sürecinde önyargı ve damgalamanın önlenmesi için destek sağlanması.

• Banka kredisi ve sigortadan faydalanma olanağı

• Evde bakım

• Kendi kendini yönetme kavramının desteklenmesi

• Hasta ve yakınlarına, kendi bakım ve ihtiyaçları konusunda daha fazla kontrol imkanının sağlanması

 

8. Palyatif (rahatlatıcı) Tedavi

 

Yaşamın son günlerinde sorunların en aza indirilmesi, hastaya ve ailesine desteğin iyileştirilmesi için palyatif tedavi ve bakımın sağlanması ve ulaşılabilirliği geliştirilmelidir.

 

Önemli noktalar:

• Hastaya göre uyarlanmış ve esnek çözümler

• Hastanın bakılacağı ve son anını geçirmek istediği yeri seçme ve şikayetlerinin etkili biçimde giderilmesini isteme hakkı

• Ölüm öncesi ve sonrası aileye destek sağlanması

• Genel ve özel palyatif bakıma ulaşımın kolaylaştırılması

• Multidisipliner ekibe ulaşabilme

 

9. Hasta savunuculuğu

 

Hasta savunucuğu, hastaların sağlık ve sosyal hizmet çalışanlarıyla ortaklığını ve aktif katılımcılıklarını güçlendirmelidir. Bu, olabilecek en iyi tedavi ve sonucun alınmasına yardım edecektir. Hasta savunuculuğu aynı zamanda, hizmetlerin planlanması ve geliştirilmesinde hastaların rolünü de dikkate almalıdır.

 

Önemli noktalar:

• Hasta derneklerinin yetkili makamlara ve hastanelere yardımını sağlanması

• Hastalar, dernekler ve ana paydaşlar arasında yapıcı diyalogun kurulması

• Farklı organizasyonlar arasında haberleşme ağının geliştirilmesi

• Hastaların etkin savunucular olabilmeleri için eğitim ve sürekli destek sağlanması

 

 

 

Avrupa Kanser Ligi (European Cancer Leagues) Hasta ve Sağlık Çalışanlarının Hak ve Sorumlulukları Ağı tarafından hazırlanan bu metin 16 Ekim 2004 tarihinde Atina'da kabul edilmiştir.